Enfermedades raras, cada vez menos desconocidas

En España, 3 millones de personas conviven con una enfermedad poco frecuente. Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), analiza en esta breve tribuna cómo ha cambiado la concienciación social en los últimos veinte años.

enfermedades raras

Hace 20 años, las enfermedades poco frecuentes eran unas completas desconocidas. Las familias se sentían invisibles en un sistema social que no conocía sus necesidades y, por ende, que no podía dar respuesta a su situación. Sin embargo, las familias y las personas decidieron cambiar esta realidad.  En España, un ejemplo fehaciente de ello lo tenemos en el crecimiento exponencial que ha experimentado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Nacíamos en 1999 de la mano de 7 entidades y en nuestros primeros 15 años de vida se adhirieron más de 300 entidades. 

En esta trayectoria, hemos conseguido unificar y representar a las familias de toda la geografía española con representación en las 17 Comunidades Autónomas y las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla. Esta unión y movilización ha hecho posible que hoy en día hablemos de uno de los movimientos sociales y sanitarios con más progreso en las dos últimas décadas.

Y no sólo a nivel nacional. Bajo esta visión, el tejido asociativo español también ha apostado por una coordinación internacional, adquiriendo una gran proyección en tres niveles. A nivel europeo de la mano de EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras, formando parte de ella desde nuestros inicios. En Iberoamérica junto a ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, entidad que nacía en nuestro país para dar voz a 42 millones de personas en esta región geográfica. Con una perspectiva global a través de la RDI, la Red Internacional de Enfermedades Raras. Una entidad que nacía de la mano de EURORDIS para representar al movimiento ante instituciones internacionales como la Naciones Unidas.

Las enfermedades raras, cada día más visibles 

Gracias a ello, hoy por hoy, podemos decir que somos un colectivo visible con el que, poco a poco, la sociedad está más concienciada. Un ejemplo de ello lo tenemos en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que secundan más de 90 países de todo el globo. Un ejemplo de ello es la campaña que llevamos a cabo en más de 2.300 marquesinas de toda España este 2018. Una campaña de la que se hicieron eco más de 150 medios y que nos permitió duplicar el impacto de las enfermedades raras respecto al año anterior.

Estos son sólo algunos datos que reflejan los esfuerzos del tejido asociativo, que han logrado, sin ir más lejos, que las enfermedades raras sean cada vez menos desconocidas. Y esta fuerza surge principalmente porque el desconocimiento, la falta de especialización e información convierte a los pacientes con enfermedades poco frecuentes en expertos de su patología. 

De esta forma, hemos pasado de ser un agente pasivo a un agente transformador, liderando la generación del conocimiento a través de proyectos que permiten conocer la problemática y el estado de situación para posteriormente plantear la búsqueda de soluciones. Y todo ello, para dar respuesta a los problemas más urgentes de los 3 millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en España o que están en busca de diagnóstico. 

Juan Carrión es el presidente de FEDER y de su fundación.

Etiquetas: Salud

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